甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从守护一颗星到点亮(diǎnliàng)一片星空（主题） ——记二〇二五年度新(xīn)时代青年先锋奖获得者赵燕（副题） 新甘肃·甘肃日报记者 石丹丹(dāndān) 马颖 国风长裙(zhǎngqún)、亮眼妆容，处理起事情来雷厉风行，忙碌中不失从容优雅……初次见到赵燕时(zhàoyànshí)，她看起来(kànqǐlái)与每一位工作顺利、生活顺心的女性没有区别。 原本，赵燕的(de)生活也应如此：夫妻和睦，儿女双全，正值(zhèngzhí)人生好时节。 而聊天时落下的泪水、门外孩子们的大叫，又无时无刻不在提醒(tíxǐng)我们，她走过的路，要比常人更加荆棘丛生(jīngjícóngshēng)。 5月初，位于河西走廊(héxīzǒuláng)的(de)(de)张掖市民乐县下了一场雪。伴着纷纷扬扬的雪花，在民乐县智博特殊教育培训中心，校长赵燕和我们一起回望了她10多年走过的路—— 从患有(yǒu)孤独症的儿子乐乐出生开始，到创办智博特殊教育培训中心，这条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多的是听到孩子们叫“妈妈”，看着他们逐渐步入(bùrù)正常(zhèngcháng)生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间里，我们(wǒmen)分享着她的泪与笑(xiào)，从中读到了一位普通女性身上蕴藏的巨大能量，以及支撑这股能量的坚韧和大爱。 培训中心老师一对一给孩子讲绘本(jiǎnghuìběn)。新甘肃·甘肃日报记者 石丹丹(dāndān) 摄 “家长走(zǒu)出来，孩子才有未来” 赵燕和丈夫(zhàngfū)是(shì)张掖市民乐县人，夫妻俩以跑长途货车为生，日子过得平淡幸福。 2007年，儿子乐乐出生了。扑闪着大(dà)眼睛的乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光，初为人母的赵燕每天(měitiān)都沉浸在喜悦里。 但(dàn)好景不(bù)长，随着乐乐一天天长大，赵燕发现他不怎么说话、走路也晚。幼儿园阶段，乐乐不听指令、不合群，甚至出现(chūxiàn)攻击和破坏等行为。 多方求医后，乐乐被确诊(quèzhěn)为孤独症。 开始时，赵燕一家(yījiā)并不知道何为孤独症。她(tā)试探地问医生：“这个病不严重吧？” “孤独症也(yě)叫自闭症，现在统称为孤独症谱系障碍(zhàngài)，是(shì)发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍……”医生的一番话犹如晴天霹雳，击碎了夫妻俩的心。 “我常常怀疑，我到底(dàodǐ)做错了什么，为什么我的孩子会得这种病。”对赵燕一家来说，幸福生活(xìngfúshēnghuó)一去不返。 为了(le)全身心陪伴乐乐，赵燕(zhàoyàn)放弃了跑长途车，养家的重任落在了丈夫一人肩上； 半年时间里，赵燕送乐乐去遍了全县所有的幼儿园，但都(dōu)因为乐乐行为异常而无奈(wúnài)退学； 赵燕不敢带(dài)乐乐出门，担心他无法控制“坏脾气”，更害怕周围人(rén)的嫌弃和指责； 如此种种，让赵燕一度想了结自己和乐乐的生命(shēngmìng)，结束这种痛苦。 但稚子何辜。看着(kànzhe)熟睡中的乐乐，看着他微笑着亲自己的额头，赵燕猛地被拉回现实，“我把他带到这个(zhègè)世界(shìjiè)上，就一定要让他好好活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念。她带着乐乐四处寻医，北京、西安(xīān)、兰州……哪怕只有一丝希望，全家都(dōu)倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的求医过程中，赵燕逐步接受了孤独症是一种终身伴随、无法治愈(zhìyù)的神经系统疾病的现实。她开始(kāishǐ)以更乐观(lèguān)的心态陪着乐乐做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对(duì)人不理不睬到可以听懂简单的指令；从上课(shàngkè)坐不住三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友就跑，到能和小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效(jiànchéngxiào)。 “只有家长走出来，孩子才有未来。”赵燕(zhàoyàn)说，原本以为只有自己的家庭(jiātíng)是这样，在兰州做康复(kāngfù)治疗期间，她认识了更多有孤独症孩子的家庭，大家都经历着同样的无助： 有的孩子十几岁了，还不会叫“妈妈(māmā)”；有的孩子交流时(shí)从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残……每一个“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力(jìnquánlì)守护又屡屡受挫的家庭。 “城里孩子做康复训练都如此不易(bùyì)，更何况家乡那些没有条件做治疗(zhìliáo)的孩子。”看到(kàndào)更多家庭背后的艰辛，赵燕萌生了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办一所特殊教育培训中心。 2015年5月，赵燕从兰州回到民乐，着手(zhuóshǒu)创办(chuàngbàn)特殊教育培训中心。 办一所培训中心，对象又是各类残疾人，难度(nándù)可想而知。赵燕四处筹资、租赁场地、装修教室、招聘老师，几乎(jīhū)掏光了所有家底。 “家人的支持给我吃下一颗(yīkē)‘定心丸’，让我面对重重困难依然心无挂碍(xīnwúguàài)、义无反顾(yìwúfǎngù)。”赵燕说，平日里，公婆照顾家里，丈夫就在外面揽活干，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果乐乐命中注定是‘星星’，我就把自己变成(biànchéng)夜空，让‘星星’永远闪烁光芒。”赵燕(zhàoyàn)说。 2015年10月(yuè)15日，民乐县智博特殊教育培训中心正式成立。 孩子们在教室上课。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄(shè) “人生就是从困难到(dào)美好” 培训中心办起来了，而这好像只是重重困难的起点(qǐdiǎn)。 第一天(dìyītiān)，中心来了10个孩子(háizi)：有的乱跑乱跳乱叫，有的要大小便也不知道叫人，还有的呆呆地缩在墙角…… 这些孩子背后是各有不幸的(de)家庭：有的家庭因为孩子的残疾支离破碎；有的孩子父母本(běn)就是(jiùshì)残疾人，无力再顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是(yúshì)，赵燕又做了一个决定：不收一分钱学费。 “资金可以想各种办法，但孩子们的康复(kāngfù)要是(yàoshì)耽搁了，可能就是终生难以弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了中心继续奔波。 培训中心没有固定收入，不收学费的(de)(de)决定落到现实中，赵燕需要面对一座(yīzuò)又一座难以逾越的“高山”——因为没有按时交租金，租借的场地被锁过门；贷款没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处(dàochù)找人想办法……这些听着就让人揪心的“坎”，赵燕都咬着牙跨了(le)过来。 渐渐地，赵燕的故事被更多人(rén)知晓，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出援手。坚持许久(xǔjiǔ)的赵燕看到了更远的未来。 2018年1月，在民乐县政府(xiànzhèngfǔ)及(jí)残联的支持下，智博特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心，办学场地的问题解决了； 中心的知名度和影响力越来越大，扩大了招生(zhāoshēng)规模，主要招收0至(zhì)17岁年龄段的孤独症、智力障碍、脑瘫(nǎotān)等残疾儿童，设立早教部、学龄部、青少部3个(gè)部8个教学班，有蒙氏教育、奥尔夫音乐、个训课等21个专用教室； 根据孩子(háizi)们的入学测评(cèpíng)报告，制订适合每个孩子的独立课程计划，尽量提供最全面的康复训练。 赵燕欣喜地说：“目前，中心的学员(xuéyuán)已增加(zēngjiā)到194名，按照特教机构师生配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英是最初(zuìchū)加入中心的特教老师之一。 “加入智博之前在幼儿园实习过，觉得自己还算有经验，但(dàn)真正接触到智博的(de)孩子们之后才发现，面对他们，我也会手足无措。”杨海英清晰地记得刚上班(shàngbān)时的局促和无奈。 特教老师需要高水平的专业能力。赵燕送杨海英和其他教师外出学习、参加培训(péixùn)，邀请专业人士来中心授课，让(ràng)残疾孩子们的康复训练更专业、更科学(kēxué)。渐渐地(dì)，杨海英摸透了孩子们的性格和习惯，工作逐渐从容起来。 但面对(miànduì)的群体如此特殊，杨海英也有失去耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子控制不住大小便，赵校长会麻利(málì)地帮孩子们擦洗，像(xiàng)对待自己的(de)孩子一样。”杨海英告诉记者，自己能坚持下来，很大程度(chéngdù)上是被赵燕的坚强、善良、心怀大爱打动，这是她想要努力成为的样子。 老师们需要学习，赵燕自己也在全国各地学习更(gèng)前沿的知识。 赵燕记得，有一次她(tā)去西安学习，时隔10多天回去后，孩子们从教室一窝蜂冲出来拥抱(yōngbào)她、亲吻她，用不连贯的语言跟她说，“妈妈你去哪了”“妈妈我(wǒ)想你”。 那一刻，赵燕确信了自己在(zài)做对的(de)事，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁的(de)霖霖是民乐县一所幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到(dào)了该(gāi)学说话的年龄，妈妈马慧萍却发现他比同龄人学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言功能不全，需要接受专门的康复治疗。 2022年7月，马慧萍带霖霖来到智博，接受量身制订的感统训练和个训。两年时间过去，霖霖说话(shuōhuà)正常了、反应也变快了，去年(qùnián)9月开始上(shàng)幼儿园。 “霖霖的(de)基础条件比较好(hǎo)，加上家长干预得比较早，训练后就可以跟正常孩子一样生活。”赵燕告诉我们(wǒmen)，还有许多家长因为自卑、信息闭塞(bìsè)等原因，错过了孩子的最佳康复治疗时期，所以观念的改变是非常重要的一环。 于是，赵燕会经常带孩子们去餐馆吃饭、逛(guàng)博物馆，去各类学校参观，办文艺演出(wényìyǎnchū)，让全社会看到他们的努力和优秀，从消除偏见(piānjiàn)到共同关注。 “人生(rénshēng)就是从困难到美好。”赵燕的努力换来了(le)令人欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心(péixùnzhōngxīn)累计(lěijì)为600余名残疾儿童进行康复教育，其中有100余名孩子进入普通学校学习，35名大龄残疾孩子实现就业，过上了自食其力的生活。 记者好奇，赵燕为什么要起“智博”这个名字(míngzì)。 “这里(zhèlǐ)的(de)孩子大多存在智力缺陷，希望通过(tōngguò)我们的努力，他们也可以成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名由来时，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师(lǎoshī)带领孩子们做康复训练。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “折翼的翅膀也能拥抱天空(tiānkōng)” 进货、收银、出货、盘账……“00后”胡锦堂是一名肢体残疾人，年轻的他把原本(yuánběn)暗淡无光的日子过得丰盈(fēngyíng)充实，离不开赵燕的努力。 中学时期，因病休学(xiūxué)的胡锦堂在智博特殊教育培训中心做了两年康复训练，成功考上大学。毕业(bìyè)后，胡锦堂选择回到家乡。赵燕介绍他来到憨儿爱心(àixīn)超市工作。 “工资根据营业额算，平均每月能拿2000元。在这里，我可以靠自己的劳动养活(yǎnghuó)自己。”胡锦堂(hújǐntáng)说。 就业(jiùyè)是民生之本，对残疾人来说更是如此。为此，赵燕想尽办法为符合条件的(de)残疾人提供就业技能培训。 中心打造的“七彩梦手工工坊(gōngfāng)”“憨儿洗车行”“爱心超市(chāoshì)”等就业孵化基地，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位(gǎngwèi)，帮助残疾人(cánjírén)实现就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了就业。 有些人可以通过科学正规(zhèngguī)的康复训练回归正常生活，而那些自身条件有限的残疾人，他们的人生要如何度过(dùguò)？ 民乐县残疾人托养中心就在这样的背景下诞生(dànshēng)了。 有人(yǒurén)坐着轮椅在图书角静静看书，有人坐在窗边安静地纳鞋垫，有人埋头(máitóu)画下一朵(yīduǒ)灿烂的向日葵……在托养中心，我们看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年5月，智博的公益服务项目拓展到(dào)成年残疾人托养(tuōyǎng)照料，这一项目采取(cǎiqǔ)政府补助、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做、有人聊天、有人关心，就不会(búhuì)像以前那样胡思乱想了。”今年57岁的杨悦告诉记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口的饭菜(fàncài)，让(ràng)他过上了这些年来最有质量的生活。 居住在托养中心的(de)残疾人大多有着不如意的过去，但自从住进这个(zhègè)“新家”，他们有了(le)温暖的住处和干净的衣服，有了准点提供的餐食和系统科学的康复课程。 这样的(de)生活，离不开护理员的悉心照料，陈晗玉便是其中之一。 见到陈晗玉(yù)的时候，她正在为残疾人讲故事，大家安静地(dì)听她读书，手里翻阅着画满图画的绘本。 这是陈晗(chénhán)玉日常工作的一张“截图”。她和同事每人负责(fùzé)8至9名残疾人，早上叫他们(tāmen)起床、吃早餐，把(bǎ)他们送到各自教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍卫生，还要不时为他们做心理疏导、安抚情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作中的(de)最大困难就是和残疾人的交流障碍，有时候喊破嗓子也没人听，“不耐烦”一度成为(chéngwéi)她工作中高频次(cì)出现的情绪。 赵燕也(yě)注意到(dào)了这一点，她给每一名新入职的护理员安排了康复保健、心理疏导等方面的培训，面对面、手把手示范如何跟残疾人沟通、如何更好地(dì)照顾他们。 在赵燕的影响带动下，护理员们(men)不断摸索与不同残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯(zuòdiàntī)、带进教室……我们见到(jiàndào)的陈晗玉对这些事务已然驾轻就熟。 在智博，我们看到了很多残疾人(cánjírén)，他们都被命运(mìngyùn)不同程度地关闭了一扇门，一度看不到光亮。 在这片黑暗中，赵燕(zhàoyàn)举起火把，带着他们努力地训练、学习，在高墙上破开一扇窗，窗外阳光明媚、生机勃发(shēngjībófā)。 快结束采访时，赵燕对我们(men)说：“这些年，我们做了(le)很多事，但还有许多(xǔduō)事要做。孩子(háizi)们的康复、就业、托养，都需要不断地完善、拓展。我会继续和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信和笃定。